Guatemala, 28 feb (AGN).- Autoridades del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) hicieron un llamado a la conciencia en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar la problemática de las enfermedades raras o poco frecuentes, el día 28, o bien 29 para años bisiestos, de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, justamente por ser un día poco común.
De acuerdo con epidemiólogos en el mundo, estas afecciones son de baja prevalencia en las poblaciones, afectan a un número limitado de personas, menos de 5 de cada 10 mil habitantes, así como hay raras, también hay ultrarraras son las que afectan a una persona por cada 50 mil habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (0MS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras, que afectan a un promedio de 7 % de la población mundial.
Guatemala aún no establece un indicador para identificar las enfermedades raras y es común tomar la referencia europea, añadió en un comunicado el MSPAS.
Gloria Serrano, del Programa de Discapacidad, comentó que de los Programas de Atención a las personas del Ministerio de Salud, el 80 % de las enfermedades raras son genéticas, directamente causadas por cambios en los genes, (variaciones o mutaciones) o por problemas en los cromosomas.
Estas afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes, indicó. Algunas son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y adecuadamente.
Situación en Guatemala
Entre algunas de las enfermedades raras en Guatemala están esclerosis lateral amiotrófica (ELA), hemofilia, síndrome de Turne, síndrome de Angelman, síndrome de Rett, fibrosis quística, acondroplasia y albinismo.
Los retos que tiene la persona que tiene la enfermedad es tener un diagnóstico certero, porque son tan raras que no se cuenta con los expertos; se refleja un desgaste físico y emocional por falta de políticas sanitarias específicas al caso y la escasez de conocimientos especializados sobre éstas y de especialistas es difícil, comentó la representante del Programa de Discapacidad.
Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar la problemática de las enfermedades raras o poco frecuentes; el día 28 o bien 29 (para años bisiestos) de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Conozca más: https://t.co/PddBCrxPw9 pic.twitter.com/QdiGsOxSDJ
— Ministerio de Salud Pública (@MinSaludGuate) February 28, 2022
En los hospitales General San Juan de Dios y Roosevelt realizan actualmente tamizaje neonatal, para al menos cinco patologías de enfermedades raras.
Asimismo, la Asociación Guatemala para Todos lleva a cabo diversas acciones en favor de los pacientes y sus familias.
El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, está trabajando en estos temas, a nivel hospitalario se han realizado varias investigaciones, existe este tamizaje neonatal y en menores de 5 años de edad, finalizó Serrano.
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fm/ir